vendredi 10 décembre 2010

une autiste normale

Lorsque l'on prononce le mot "autisme", en general, les gens ont un drole de regard. un mélange de pitié, de compassion, et de superiorité. oui, je sais, ce n'est pas un sentiment mais je ne sais pas comment le décrire autrement. Les autistes sont souvent percus comme étant malades, ou mentalement déficients.
Les neurotypiques constituent la majorité de la population de notre planete. Les sociétés de chaque pays ont été formées pour répondre aux besoins de leurs neurotypiques. Car les neurotypiques ont aussi des besoins, comme par exemple la socialisation.c'est un besoin car apres une periode d'isolement prolongée, un neurotypique s'étiole :P il peut meme sombrer dans la dépression.
Ce n'est généralement pas le cas des autistes, qui si ils apprecient de pouvoir discuter et entretenir des amitiés, ont une sorte d'allergie au contact prolongé avec trop de neurotypiques a la fois. Ce n'est pas vraiment un manque d'envie , c'est une réaction physiologique, de la meme façon qu'une personne allergique aux oeufs peut avoir trés envie d'une crepe au sucre, mais saura que si elle a mangé un flan le matin, elle ferait mieux de s'abstenir.
Les réactions physiologiques a une socialisation trop prolongée peuvent aller d'une impossibilité a répondre aux questions, ou a participer a la conversation, un besoin d'isolement physique ( s'eloigner, aller jouer avec les enfants ou un chat ou juste marcher loin du bruit des voix) jusqu'a la crise de panique .
Les gens croient a tort que les autistes sont solitaires par choix. moi, j'aimerai bien pouvoir participer a une conversation sans me prendre la tete, etre détendue en groupe. Malheureusement, je suis allergique aux gens :)
Leur facon de communiquer est trop brutale , leur conversation souvent trop invasive, leur comportement non verbal étouffant, leurs regards trop fixes.
Il faudrait que je rencontre un ou une autiste pour savoir si je réagirai de la meme facon a leur contact. Il me semble que ce serait diferent. En ligne déja, nos conversations sont moins épuisantes que les conversations avec des neurotypiqes. Moins basées sur l'émotion et plus sur les faits, plus littérales, et surtout l'absence de sous entendus blessants est rafraichissante. On se sent en confiance. Si on n'est pas d'accord, les conversations restent factuelles, sans attaques personelles.
Je pense donc qu'il s'agit de deux cultures differentes, la culture de l'émotion, et la culture des faits. cela ne signifie pas, bien entendu , que les autistes soient dépourvus d'émotion, simplement que ce n'est pas ce qui forme la base de notre communication. ( cela ne signifie pas non plus que les NTs n'accordent aucune importance aux faits, mais ils sont capables de les ignorer en faveur d'un "sentiment"ou d'une "impression"ce qui est assez déroutant pour un autiste :P)
la culture majoritaire dicte ce qui est normal ou anormal. Du moment que l'on n'entre pas dans les petites cases, on a en géneral droit a un diagnostique, un "trouble"nous est attribué.

Tout cela est réellement une question de majorité. si notre société était en majorité autiste, les neurotypiques se verraient ils attibuer un diagnostique, un trouble? c'est possible.
Les symptomes existent: manque de logique, adherence a des rituels stéréotypés sans fondement, attribution de hierarchies sociales erronées ( non fondées sur les capacités mentales) ,etc.
Imaginez vous dans une telle société. Une société ou vos gestes les plus naturels, comme celui de prendre dans vos bras une personne qui pleure, serait vu comme un symptome? ( comportement social inapproprié á l'age de développement)
Une société ou l'on vous regarderait avec un peu de tristesse lorsque vous diriez "je suis neurotypique et je ne suis pas malade!"
C'est un peu cela étre autiste. Ce n'est pas etre malade. C'est etre différent. Heureusement, nous n'avons plus á vivre nos vies entieres en croyant etre seuls au monde , de nos jours, il est possible de rencontrer d'autres personnes comme nous et de se dire: mais je suis normale! Je ne suis pas une neurotypique bizarre!
Je suis une autiste normale.
Merci internet.

questions-sans-réponse

Comment s'est passé ta journée? voila le genre de questions que je pose a mon fils quand il rentre de l'école. Pourtant je sais bien que c'est une question impossible, que c'est un casse tete, que personne ne peut résumer 8 heures d'école en une phrase. Alors pourquoi est ce que je m'entete? Est-ce que je crois vraiment que plus je lui poserai la question, plus il sera en mesure de trouver le moyen d'y répondre? une sorte d'accoutumance aux questions idiotes? La seule chose qu'il a appris pour l'instant, c'est que ce que je veux vraiment savoir, et qui vient dans la question suivante, c'est "est ce que quelqu'un t'a embeté aujourd'hui? " parce que c'est ca que je veux savoir. mais une sorte de convention sociale me pousse, devant les autres mamans, a poser la question-sans-réponse.
Je sais bien ce qui lui traverse l'esprit quand je la pose, pourtant. un film de sa journée défile dans sa tete, il se demande si ce que je veux, c'est une description de TOUT ce qui s'est passé aujourdhui, si je veux un adjectif unique qui décrive la journée entiere, et tout en se rememorant les évenements , il s'agace de ma question-sans-réponse. Puis il dit "bien" il dira "bien" jusqu'a ce que je pose une question plus sensée, "qui t'a tapé aujourd'hui", lá il a la réponse. des noms, des faits, des détails.
Pour moi aussi les questions comme celle ci, tellement ouvertes qu'elles en deviennent incomprehensibles, posent probleme. Pourquoi tu fais ca? pourquoi tu ne fais pas ca? que penses tu de tel concept?
Les possibilités de réponses sont infinies. J'ai beau avoir envie de répondre, parfois, il m'est impossible de mettre le doigt sur la réponse que l'on attend de moi. Il faudrait en savoir d'avantage sur la personne qui pose la question.
est ce qu'elle veut des faits? des opinions? une histoire personelle? des statistiques??
Le probleme n'est pas de savoir ce que je pense. J'ai des opinions.
mais parfois j'ai envie de ne pas répondre. De soupirer, me lever et partir.
Certaines conversations sont trop fatiguantes.
Il y a un écart énorme entre ce que je pense et ce que je suis capable de dire. Organiser mes réponses de façon claire et concise aparemment ce n'est pas mon point fort.

mercredi 20 octobre 2010

test Baron-Cohen

Psychologist Simon Baron-Cohen and his colleagues at Cambridge's Autism Research Centre have created the Autism-Spectrum Quotient, or AQ, as a measure of the extent of autistic traits in adults. In the first major trial using the test, the average score in the control group was 16.4. Eighty percent of those diagnosed with autism or a related disorder scored 32 or higher.

traduction: le Psychologue Simon Baron-Cohen et ses collegues du centre de recherches sur l'autisme de cambridge ont créé le test du quotient autistique, ou AQ, afin de mesurer la les traits autistiques chez l'adulte. Lors du premier veritable essai de ce test, le score moyen du groupe de controle ( non autistes) était de 16,4.
80% des personnes diagnostiquées autistes ou désordres apparentés obtenaient un score égal ou superieur a 32.

http://www.wired.com/wired/archive/9.12/aqtest.html

résultat: 38....
il est marrant ce test mais il faut avoir un certain degré d'introspection pour pouvoir répondre correctement a des questions du genre "vous est il fréquemment arrivé de ne pas remarquer qu'une personne voulait changer de sujet lors d'une conversation avec vous? "....on peut facilement avoir un score inferieur si on ne s'en est jamais apercu, meme si c'est le cas.


dimanche 17 octobre 2010

les filles

L’Autisme « peut être raté chez les filles »

Les filles avec un autisme léger sont moins susceptibles d'être identifiées et diagnostiquées que les garçons, selon une étude.

Des chercheurs ont examiné 493 garçons et 100 filles souffrant de troubles du spectre autistique. Ils ont trouvé que les filles ont montré des symptômes différents, et moins de signes des symptômes habituellement associés à l'autisme, tel que le comportement répétitif.

Les chercheurs, qui ont présenté leur travail à une réunion du Collège Royal des Psychiatres, ont déclaré que cela pourrait signifier que des cas chez les filles sont ignorés. L'autisme est un phénomène qui affecte quatre fois plus de garçons que de filles, mais la dernière étude suggère que ceci pourrait ne pas être le cas. La plupart des enfants présentés dans l'étude ont été vus à Social and Communication Disorders Clinic à l’Hôpital du Great Ormond Street Hospital de Londres. D'autres cas provenaient deSunderlandet de Finlande.

Tous les enfants ont été classés comme de « haut niveau » ["high-functioning"]. Ils n'ont pas l'autisme classique, mais éprouvent des difficultés avec la socialisation et la communication.

Obsessions des relations

Les chercheurs, qui n'ont pas encore publié leurs recherches, ont trouvé que les filles étaient plus susceptibles d'avoir des intérêts obsessionnels centrés autour des personnes et des relations.

Toutefois, ces intérêts étaient plus facilement acceptables pour leurs parents, et ont donc tendance à ne pas être signalés aux médecins. En outre, ces types d'obsessions étaient moins susceptibles d'être découverts à l'aide des questionnaires standards de diagnostic.

Les enquêteurs ont déclaré que des recherches supplémentaires étaient nécessaires pour analyser comment les conditions du spectre autistique se manifestent différemment chez les deux sexes.

Le professeur Simon Baron-Cohen, spécialiste de l'autisme à l'Université de Cambridge, est d'accord. Il dit: "Ceci est un problème clinique important et il y a trop peu d'études pour y remédier.

"Nous ne devrions pas supposer que l'autisme ou le syndrome d'Asperger sont identiques dans les deux sexes. «Il y a de nombreux facteurs qui peuvent conduire à ce que ces états soient sous-diagnostiqués ou mal diagnostiqués chez les femmes, ou à ce que les femmes exigent un diagnostic moins souvent."

Judith Gould, de la National Autistic Society, déclare: "Nous avons entendu de nombreuses femmes qui ont été diagnostiquées tardivement dans la vie."

"Le mode de présentation de l'autisme chez les femmes peut être très complexe et il peut ainsi être manqué."

«C'est sans doute qu'en raison d'idées fausses et de stéréotypes, de nombreuses filles et femmes atteintes d'autisme ne sont jamais désignées pour le diagnostic, et sont donc oubliées des statistiques."

«Cela signifie que de nombreuses femmes qui ne sont pas diagnostiqués ne reçoivent pas de soutien, ce qui peut avoir un effet profond sur elles et leurs familles».


Mme Gould a dit qu'il était également possible que les filles étaient meilleures pour masquer leurs difficultés, afin de s’adapter à la société.

«Des caractéristiques telles que la timidité et l’hypersensibilité, communs aux personnes touchées par l'autisme, sont parfois considérées comme des traits typiquement féminins."

"Toutefois, si un garçon affiche de telles caractéristiques, on s’en inquiétera »

vendredi 15 octobre 2010

super aspie en action

 Je suis extremement litterale, et je pense en image. j'ai une image qui se forme dans mon esprit a chaque phrase prononcée, j'en crée une pour chaque concept nouveau (Visualisez un cercle.Voila comme ca lol) J'ai du mal avec certaines expressions si je suis stressée ou fatiguée, ou si je ne les ai pas entendues depuis longtemps. Pour illustrer ce fait, une petite historiette édifiante:

L'autre jour, j'ai emmené les gamins chez le medecin, pour les vaccins de la petite. (pour ceux qui l'ignorent, j'ai deux enfants, un garcon de 8 ans en passe d'etre diagnostiqué, et une fille d'un an et demi qui semble neurotypique)
Donc j'etais assise tranquillement quand une ...dame, commence a me parler. Elle bavarde et je donne les bonnes réponses, jusqu'a ce qu'elle me sorte:
" c'est pas trop dur de retourner dans les couches apres si longtemps?"
Petite pause interloquée de ma part, pendant que je contemple l'image qui vient d'apparaitre dans mon cerveau: moi, ne portant qu'une couche. Incongru. Je chasse cette image, tic tac tic tac elle attend une réponse, je me raccroche a la seule image qui semble probable: changer la couche de ma fille. Et je répond:
-"heu, non, enfin vous savez apres deux ou trois couches, ca revient vite!"
Elle me regarde. Bisarrement elle a l'air stupefaite. Ma réponse a beau etre stupefiante, la conversation s'arrette la, et je l'oublie dans son coin.
C'est en rentrant chez moi que j'ai capté. tout en marchant je retournais sa phrase dans ma tete en me disant  bon sang de bois, c'est une expression, je l'ai deja entendue, qu'est ce qu'elle veut dire???
Soudain, eureka! Ca veut dire "s'occuper d'un enfant"!!! Ah merde. Je repasse la conversation dans ma tete:
" c'est pas trop dur de retourner dans les couches apres si longtemps?"
-"heu, non, enfin vous savez apres deux ou trois couches, ca revient vite!"
Traduction:
-"c'est pas trop dur d'avoir a s'occuper a nouveau d'un bébé apres si longtemps?
option 1) -"pourquoi? la seule chose a faire c'est changer leur couche!"
option 2)- "ta question est débile.je vais me mettre en devoir de te le prouver"

bon, ben elle a du mal le prendre, c'est evident....j'aurais L'AIR handicappée, elle m'aurait surement pardonné ma connerie mais la, elle a du me hair....ah bah....une de plus ou de moins ;)

on se reveille la bas au fond!!!

voici venu le moment de vous expliquer ce qu'est l'autisme. *soupir* comment faire pour que vous ne vous endormiez pas en cours de route, telle est la question. je vais faire super vite sur les details techniques et en venir au fait qui nous interesse, les consequences dans la vie de tous les jours, le plus vite possible.
GRAND A: la partie ennuyeuse.
L 'autisme n'est pas une maladie.(ce n'est donc pas la peine d'essayer d'en guerir quiconque) Ce n'est pas non plus une deficience mentale . ( vous pouvez continuer a me parler normalement, pas la peine d'articuler).
L'autisme est un trouble neurologique. lorsque vous autres amis neurotypiques (normaux) naissez, vos neurones miroirs s'activent normalement. ils vous dictent que le sourire de votre maman est un truc cool, et que si vous souriez elle vous re-sourit. donc vous imprimez ca. ca devient vite automatique, et vous apprenez a lire ainsi puis a reproduire chaque emotion a partir du visage de maman, papa, la nourrice etc. mes neurones miroirs a moi sont connectés differemment, et si je veux apprendre ce que le sourire de maman veut dire, je vais devoir le decouvrir par moi meme. en gros, il va falloir qu'elle me l'explique. Avec des mots.
voila de facon super breve et non ennuyeuse, le probleme des autistes, c'est un probleme de connections neuronales qui ont été branchées bizarrement.

GRAND B: la partie super fun.
 Un autiste est une personne extremement litterale. Tout ce qu'elle sait, elle a fait l'effort de l'apprendre, rien ne vient "a l'instinct". a quel volume dois-je regler ma voix pour etre entendue et comprise sans faire mal aux oreilles des gens? a quelle vitesse parler? quelle force doit avoir mon sourire en fonction de la situation? tout cela s'apprend par coeur, a force de tests et des reactions des gens. Je parle encore trop vite, par exemple, mais j'ai appris a ne plus murmurer.
Le second probleme est le probleme des conventions sociales. Il y a des codes que tout le monde respecte aparemment sans y penser, de facon a produire une interaction agreable pour tout le monde. Ne pas se tenir a moins de 90 cm de quelqu'un en est une. Ne pas parler a quelqu'un qui vous tourne le dos. Ce genre de choses. croyez le ou non, pour un autiste cela ne peux etre appris que si c'est expliqué a voix haute. Moi je l'ai appris dans les livres, ou par élimination en testant sur differents cobayes.
Les codes sociaux dans la conversation: autre gros soucis. les autistes et en particulier les autistes verbaux, asperger ou de haut niveau, ont en commun le probleme d'avoir des sujets qui les passionnent, et il peut etre tres difficile et frustrant pour nous de changer de sujet. personellement je suis assez fine en lecture non verbale pour parfois ( je dis bien parfois....) detecter quand une personne en a assez ou veut changer de sujet, mais ca ne m'empechera pas d'etre agacée et de l'ignorer jusqu'a ce qu'elle le dise clairement. Si le nouveau sujet est ennuyeux a mourir, j'aurai tendence a hocher la tete et penser a autre chose, si je connais tres bien la personne, ou, si l'interaction est importante ( c'est mon boss, la maitresse du petit, une voisine dont je pourrai m'accomoder comme amie qui parle), je vais pedaler a toute vitesse pour trouver les réponses appropriées a chaque phrase. C'est tres fatiguant, autant vous le dire.....
donc, la conversation: en general les gens pratiquent beaucoup le "small talk". ils parlent de la pluie et du beau temps, de comment vont leurs gosses, de leur vie, tout en restant tres tres en surface des choses et sans aborder aucun sujet en profondeur. c'est impossible a suivre pour moi, et pour la majorité des autistes.Chaque sujet est potentiellement interessant, si on l'approfondit, mais approfondir en partant de l'angine du petit dernier mene a un debat sur les antibiotiques ,leurs dangers et benefices, la medecine moderne etc etc. personne ne fait ca. ca ne se fait pas, et je l'ai integré a present, non Claire, on ne brode pas sur l'angine du petit dernier, on n'elargit pas,au pire on fait un commentaire sur les changements de saisons et on passe á, tenez vous bien: Et ton mari ca va? et comme la dessus on ne brode pas non plus parceque au fond tout le monde s'en fout meme la femme du mari en question, moi personellement je ne sais pas comment cette conversation est sensée finir vu qu'elle n'a ni queue ni tete, ni pourquoi elle a commencé si elle n'interesse personne. voila le probleme: les neurotypiques et les autistes ne pratiquent pas du tout le meme genre de conversation. les premiers parlent, aparemment , pour le plaisir de d'entendre les mots se former, ou pour meubler le vide, ou je ne sais quoi. Les autistes parlent de ce qui les interessent, a fond. Parfois en boucle, ok, mais a chaque boucle se forme une petite avancée sur le sujet, et c'est ca qui est trippant. Si les autistes parlent pour s'apprendre des choses les uns aux autres, les neurotypiques parlent, d'apres ce qu'on m'a dit hein, pour "créer du lien social". je ne saisis pas le concept, il n'y a aucun lien social qui se forme dans une conversation ou les gens n'échangent rien. mais trop echanger est pour eux ( vous...) aparemment immoral ou choquant. Il m'est arrivé plus d'une fois dans une conversation superbement moribonde de partager "juste un peu trop"avec quelqu'un , croyant creer un "lien social". en regle generale ca passe tres mal. Ne jamais rien approfondir est la regle, surtout si le sujet choisi est considéré comme tabou.
Je sais que je brise une regle sociale en parlant de mon autisme, mais c'est different. Pour une fois, mettre mal a l'aise mes interlocuteurs est le dernier de mes soucis.
 donc. L'autisme est un spectre. ( vous visualisez le spectre des couleurs? voila) A un bout de ce spectre se trouvent les autistes dits profonds, qui ne parlent pas, ne mangent pas seuls, ne s'habillent pas seuls, et ont l'air de ne rien capter de ce qui se passe autour d'eux. A l'autre bout, les autistes asperger, qui parlent de facon inappropriée aux inconnus et s'habillent en general n'importe comment mais sont des super tetes dans leur domaine de predilection. les graduations entre les deux sont infinies, il y a autant d'autismes que d'autistes. Chaque personne reagira differemment selon ses capacités et son environnement, la profondeur de son handicap et son environnement social. Il existe un mythe disant que les autistes asperger sont des genies, et j'aimerai clarifier ce point. je vais voler cette illustration au docteur temple grandin. La puissance de concentration des neurotypiques et des autistes doit etre a peu de chose pres comparable. La difference réside dans la largeur du spectre de cette concentration. prenez une de ces vielles lampes de poche crayons pour exemple: on peut regler la largeur du faisceau lumineux. si un neurotypique aura un faisceau de concentration et d'interets suffisamment large pour englober les maths, le francais, la geographie, le dessin , ses semblables , les petits chats et que sais-je encore, la luminosité sera assez faible, mais egalement répartie sur ces differents sujets. chez un aspie, on a constaté que le faisceau est considerablement réduit a un ou deux interets principaux, il est donc particulierement puissant. C'est la que le mythe entre en jeu: si votre interet principal est l égypte ancienne, vous pouvez devenir un archeologue renommé, pour la simple et bonne raison que vous ne vous disperserez jamais, et que votre interet est rentable. si votre interet principal se trouve etre star treck ou je ne sais quoi de non productif, vous aurez beau rester concentré dessus jusqu'a connaitre les dates de sortie de chaque episode par coeur, personne ne vous qualifiera de genie. On vous apellera spock, au mieux.
personellement je suis nulle en maths.Dire ceci aura au moins l'avantage de vous empecher de me faire faire du calcul mental au pied levé ( ma mere a essayé...j'ai dit un chiffre au pif et lui ai laissé faire la division lol) (ensuite elle a essayé de m'apprendre a faire une division. j'en retiens une seule chose: on invente un chiffre au pif et on essaie et si ca marche pas ben on recommence. une division est une experience scientifique, c'est pas des maths.ca m'agace rien que d'y penser)
bref. je ne suis pas rain man.
a quel moment on est retourné au grand A?? bon sang, moi qui voulais expliquer clairement ,c'est raté.
bon voila. je vais aretter la pour aujourd'hui parceque je sens que je n'y arriverai pas. c'est une chose quasi impossible que d'expliquer comment on fonctionne a quelqu'un qui fonctionne differemment . enfin j'aurai essayé!