vendredi 15 octobre 2010

on se reveille la bas au fond!!!

voici venu le moment de vous expliquer ce qu'est l'autisme. *soupir* comment faire pour que vous ne vous endormiez pas en cours de route, telle est la question. je vais faire super vite sur les details techniques et en venir au fait qui nous interesse, les consequences dans la vie de tous les jours, le plus vite possible.
GRAND A: la partie ennuyeuse.
L 'autisme n'est pas une maladie.(ce n'est donc pas la peine d'essayer d'en guerir quiconque) Ce n'est pas non plus une deficience mentale . ( vous pouvez continuer a me parler normalement, pas la peine d'articuler).
L'autisme est un trouble neurologique. lorsque vous autres amis neurotypiques (normaux) naissez, vos neurones miroirs s'activent normalement. ils vous dictent que le sourire de votre maman est un truc cool, et que si vous souriez elle vous re-sourit. donc vous imprimez ca. ca devient vite automatique, et vous apprenez a lire ainsi puis a reproduire chaque emotion a partir du visage de maman, papa, la nourrice etc. mes neurones miroirs a moi sont connectés differemment, et si je veux apprendre ce que le sourire de maman veut dire, je vais devoir le decouvrir par moi meme. en gros, il va falloir qu'elle me l'explique. Avec des mots.
voila de facon super breve et non ennuyeuse, le probleme des autistes, c'est un probleme de connections neuronales qui ont été branchées bizarrement.

GRAND B: la partie super fun.
 Un autiste est une personne extremement litterale. Tout ce qu'elle sait, elle a fait l'effort de l'apprendre, rien ne vient "a l'instinct". a quel volume dois-je regler ma voix pour etre entendue et comprise sans faire mal aux oreilles des gens? a quelle vitesse parler? quelle force doit avoir mon sourire en fonction de la situation? tout cela s'apprend par coeur, a force de tests et des reactions des gens. Je parle encore trop vite, par exemple, mais j'ai appris a ne plus murmurer.
Le second probleme est le probleme des conventions sociales. Il y a des codes que tout le monde respecte aparemment sans y penser, de facon a produire une interaction agreable pour tout le monde. Ne pas se tenir a moins de 90 cm de quelqu'un en est une. Ne pas parler a quelqu'un qui vous tourne le dos. Ce genre de choses. croyez le ou non, pour un autiste cela ne peux etre appris que si c'est expliqué a voix haute. Moi je l'ai appris dans les livres, ou par élimination en testant sur differents cobayes.
Les codes sociaux dans la conversation: autre gros soucis. les autistes et en particulier les autistes verbaux, asperger ou de haut niveau, ont en commun le probleme d'avoir des sujets qui les passionnent, et il peut etre tres difficile et frustrant pour nous de changer de sujet. personellement je suis assez fine en lecture non verbale pour parfois ( je dis bien parfois....) detecter quand une personne en a assez ou veut changer de sujet, mais ca ne m'empechera pas d'etre agacée et de l'ignorer jusqu'a ce qu'elle le dise clairement. Si le nouveau sujet est ennuyeux a mourir, j'aurai tendence a hocher la tete et penser a autre chose, si je connais tres bien la personne, ou, si l'interaction est importante ( c'est mon boss, la maitresse du petit, une voisine dont je pourrai m'accomoder comme amie qui parle), je vais pedaler a toute vitesse pour trouver les réponses appropriées a chaque phrase. C'est tres fatiguant, autant vous le dire.....
donc, la conversation: en general les gens pratiquent beaucoup le "small talk". ils parlent de la pluie et du beau temps, de comment vont leurs gosses, de leur vie, tout en restant tres tres en surface des choses et sans aborder aucun sujet en profondeur. c'est impossible a suivre pour moi, et pour la majorité des autistes.Chaque sujet est potentiellement interessant, si on l'approfondit, mais approfondir en partant de l'angine du petit dernier mene a un debat sur les antibiotiques ,leurs dangers et benefices, la medecine moderne etc etc. personne ne fait ca. ca ne se fait pas, et je l'ai integré a present, non Claire, on ne brode pas sur l'angine du petit dernier, on n'elargit pas,au pire on fait un commentaire sur les changements de saisons et on passe á, tenez vous bien: Et ton mari ca va? et comme la dessus on ne brode pas non plus parceque au fond tout le monde s'en fout meme la femme du mari en question, moi personellement je ne sais pas comment cette conversation est sensée finir vu qu'elle n'a ni queue ni tete, ni pourquoi elle a commencé si elle n'interesse personne. voila le probleme: les neurotypiques et les autistes ne pratiquent pas du tout le meme genre de conversation. les premiers parlent, aparemment , pour le plaisir de d'entendre les mots se former, ou pour meubler le vide, ou je ne sais quoi. Les autistes parlent de ce qui les interessent, a fond. Parfois en boucle, ok, mais a chaque boucle se forme une petite avancée sur le sujet, et c'est ca qui est trippant. Si les autistes parlent pour s'apprendre des choses les uns aux autres, les neurotypiques parlent, d'apres ce qu'on m'a dit hein, pour "créer du lien social". je ne saisis pas le concept, il n'y a aucun lien social qui se forme dans une conversation ou les gens n'échangent rien. mais trop echanger est pour eux ( vous...) aparemment immoral ou choquant. Il m'est arrivé plus d'une fois dans une conversation superbement moribonde de partager "juste un peu trop"avec quelqu'un , croyant creer un "lien social". en regle generale ca passe tres mal. Ne jamais rien approfondir est la regle, surtout si le sujet choisi est considéré comme tabou.
Je sais que je brise une regle sociale en parlant de mon autisme, mais c'est different. Pour une fois, mettre mal a l'aise mes interlocuteurs est le dernier de mes soucis.
 donc. L'autisme est un spectre. ( vous visualisez le spectre des couleurs? voila) A un bout de ce spectre se trouvent les autistes dits profonds, qui ne parlent pas, ne mangent pas seuls, ne s'habillent pas seuls, et ont l'air de ne rien capter de ce qui se passe autour d'eux. A l'autre bout, les autistes asperger, qui parlent de facon inappropriée aux inconnus et s'habillent en general n'importe comment mais sont des super tetes dans leur domaine de predilection. les graduations entre les deux sont infinies, il y a autant d'autismes que d'autistes. Chaque personne reagira differemment selon ses capacités et son environnement, la profondeur de son handicap et son environnement social. Il existe un mythe disant que les autistes asperger sont des genies, et j'aimerai clarifier ce point. je vais voler cette illustration au docteur temple grandin. La puissance de concentration des neurotypiques et des autistes doit etre a peu de chose pres comparable. La difference réside dans la largeur du spectre de cette concentration. prenez une de ces vielles lampes de poche crayons pour exemple: on peut regler la largeur du faisceau lumineux. si un neurotypique aura un faisceau de concentration et d'interets suffisamment large pour englober les maths, le francais, la geographie, le dessin , ses semblables , les petits chats et que sais-je encore, la luminosité sera assez faible, mais egalement répartie sur ces differents sujets. chez un aspie, on a constaté que le faisceau est considerablement réduit a un ou deux interets principaux, il est donc particulierement puissant. C'est la que le mythe entre en jeu: si votre interet principal est l égypte ancienne, vous pouvez devenir un archeologue renommé, pour la simple et bonne raison que vous ne vous disperserez jamais, et que votre interet est rentable. si votre interet principal se trouve etre star treck ou je ne sais quoi de non productif, vous aurez beau rester concentré dessus jusqu'a connaitre les dates de sortie de chaque episode par coeur, personne ne vous qualifiera de genie. On vous apellera spock, au mieux.
personellement je suis nulle en maths.Dire ceci aura au moins l'avantage de vous empecher de me faire faire du calcul mental au pied levé ( ma mere a essayé...j'ai dit un chiffre au pif et lui ai laissé faire la division lol) (ensuite elle a essayé de m'apprendre a faire une division. j'en retiens une seule chose: on invente un chiffre au pif et on essaie et si ca marche pas ben on recommence. une division est une experience scientifique, c'est pas des maths.ca m'agace rien que d'y penser)
bref. je ne suis pas rain man.
a quel moment on est retourné au grand A?? bon sang, moi qui voulais expliquer clairement ,c'est raté.
bon voila. je vais aretter la pour aujourd'hui parceque je sens que je n'y arriverai pas. c'est une chose quasi impossible que d'expliquer comment on fonctionne a quelqu'un qui fonctionne differemment . enfin j'aurai essayé!

1 commentaire:

  1. J'aime beaucoup le visuel de la lampe... c'est vrai, c'est ça en fait.

    Et tu as entièrement raison pour ce qui est des conversation de "banalités". Je n'y arrive pas ^^' alors je me tais ou si la personne me semble potentiellement capable de discuter avec moi en supportant mes "broderies" alors je me lance et je ne m'arrête pas ^^' Du oup, bizarrement les fois d'après, la même personne ne me lance plus dans aucune conversation ! lol (enfin parfois si j'ai quelques personnes avec qui je peux "discuter" quand même).

    Bref, merci de mettre des mots sur ce que parfois j'ai encore du mal à identifier :)

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