mardi 14 décembre 2010

mes excuses

Je viens de me rendre compte que mon blog n'est pas une ile. En relisant ce que j'avais écrit, je me suis demandée si je ne risquais pas d'offenser certaines personnes , si je ne généralisais pas trop.
Il y a plusieurs courants politiques concernant l'autisme, qui peuvent se diviser en deux grands groupes: les personnes qui donnent de l'argent á des organismes tels que "autism speaks" (video)

 
cet organisme mene une "campagne contre l'autisme", sans préciser de quelle maniere exactement ils vont s'y prendre pour l'éradiquer( ils parlent de recherche pour "un remede contre l'autisme") , et récoltent l'argent des familles.Puis ils utilisent cet argent, en partie pour financer la recherche génétique sur l'autisme en vue d'offrir la possibilité aux familles d'avorter en cas de suspicion de présence de troubles autistiques chez le foetus, et en partie pour s'acheter des tapis persans.

la deuxieme famille politique est á l'opposé de cela et milite pour la reconaissance de la valeur humaine de chaque individu quelle que soit sa neurologie. Elle estime que ces fonds seraient bien plus utiles si ils étaient dépensés dans l'interet des autistes déja nés, dans le developpement de thérapies nouvelles et de méthodes d'enseignement adaptées.
Je généralise encore, mais voila les deux groupes principaux.
Au sein de la deuxieme famille se situent les avocats ou self advocates ( mot francais...auto avocats?) de l'autisme et des autistes, qui militent pour leurs droits dans notre société.
Aux états unis, par exemple, le droit á ne pas recevoir de coup de tazer avant l'age adulte ( voici la liste des réponses de google:
http://www.google.fr/#hl=nl&expIds=25657,27026,27031,27906&xhr=t&q=tazered+autistic+boy&cp=20&pf=p&sclient=psy&aq=f&aqi=&aql=&oq=tazered+autistic+boy&gs_rfai=&pbx=1&fp=6aa205fd68e06a88

ou le droit de ne pas se faire tuer par sa propre mere.
Un nombre impressionnant d'enfants et d'adultes autistes sont assassinés partout dans le monde. une petite fille de huit ans a été emmenée par la police , parceque sa maitresse n'en pouvait plus de la voir avec une capuche sur la tete et a les á appelés a la rescousse. Oui,pour une capuche.
Malheureusement, une vidéo d'autism speaks a mis le feu aux poudres recemment. sur celle ci, une mere dit qu'elle a parfois envie de tuer sa fille et de se suicider. on voit clairement la petite fille qui joue juste derriere sa mere.
Un grand nombre de personnes a réagit violemment a cette vidéo dans le milieu autistique.Il ne s'agit pas de nier que certaines meres puissent etre épuisées, cela semble normal, mais au vu des chiffres actuels concernant les meurtres d'enfants autistes, cautionner ce genre de phrases semble difficile.
Si vous regardez certaines vidéos d'autism speaks, vous verrez des enfants crier. ou pleurer. des enfants autistes qui pleurent. ces enfants insupportables. Qui ne voudrait pas avorter un enfant pareil?
Ces enfants n'ont pas le droit d'exprimer un sentiment négatif. Ils sont certainement frustrés de ne pas etre compris, ils ont peut etre des problemes sensoriels qui rendent leur vie intenable, mais ils feraient mieux de sourire. Parceque si ils osent exprimer leur frustration, ils sont perçus comme des monstres. Leurs sentiments se retournent contre eux.
Par contre, entendre une mere dire qu'elle veut tuer son enfant, cela ne choque plus personne. il faut la comprendre, un enfant autiste...
Vous voyez donc ou je me situe politiquement. Ou á peu prés. Je sais qu'il existe des neurotypiques parfaitement sains d'esprit, je sais aussi que les autistes ne sont pas tous des anges, mais la vérité, c'est qu'un autiste n'a pas le pouvoir d'exprimer ses sentiments sans etre jugé par rapport á son handicap. Tout ce qu'il dira pourra etre utilisé contre lui. Je me place donc du coté des avocats. Le pouvoir des neurotypiques, c'est de pouvoir exprimer tout ce qu'ils ressentent ,voir leurs sentiments pris en compte. Tout ce qu'ils disent peut avoir un impact. Meme si ils disent n'importe quoi, comme cette mere au bout du rouleau, les autres NT compatiront. Peut etre pas tous, mais autism speaks compte suffisemment dessus pour publier cette video promotionelle sans craindre pour son image.
Il est donc possible que je généralise parfois, que je mette tous les NTs dans le meme sac, dans mon investissement dans ce combat,Qui est un combat ou beaucoup se placent sur une base de "nous contre eux". Je ne fais pas partie de ceux qui placent tous les NT sans distinction dans ce "eux",je sais que beaucoup se placeraient de notre coté si ils savaient de quoi il retourne et si ils avaient la moindre idée de l'existence de ce combat.
Enfin, se placeraient "moralement"de notre coté. Il est difficile de s'engager dans un combat qui n'est pas le sien .
Je tiens donc á présenter mes excuses aux NTs qui me lisent, je me croyais seule sur internet, je n'ai donc pas pris leurs sentiments en considération. j'éspere qu'un peu d'histoire politique aura aidé a clarifier mes emportements et généralisations. Il va de soi qu'un NT qui s'interesse suffisemment á l'autisme pour lire le blog d'un autiste est inclu dans le "nous".
mes excuses sont donc superflues :)

2 commentaires:

  1. ah mon dieu, ton texte me vire à l'envers...Je dois être archi naïve ou complètement idiote parce que je ne pensais pas que ce genre de pensées et paroles pouvaient être si monnaie courante et surtout aussi banalisées. J'ai souvent pensé que ça serait plus facile une semaine sur deux. Non pas pour m'en débarrasser mais pour pouvoir me reposer et revenir en force. Jamais je ne me débarrasserais de mon fils et si jamais un 3e bébé venait à se pointer il ne me passerait aucunement par la tête de me faire avorter si c'était un petit Zak. Quand tu fais des enfants tu sais que ces choses peuvent arriver. être fatiguée, à bout, avoir l'envie de donner une tape ou de le saisir, oui ça arrive et je pense que c'est humain. Par contre avoir envie qu'il ne soit plus là, je trouve cela dur. Pourquoi faire des enfants dans ce cas. Au fond, je crois que c'est nous, NTs, qui ne sommes pas à notre place... Je suis toute révoltée et peinée...Merci pour ce billet...il fait réfléchir. Caroline, maman de Zak de la Bulle à Zak (www.labulleazak.blogspot.com)

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  2. c'est clair que si tu vois cette video pour la premiere fois ça fait mal au ventre...et en avoir raz le bol bien sur que ça arrive, mon fils est asperger aussi, ( et soit hyperactif soit il se stimule physiquement mais bon c'est épuisant lol....) et je sais bien ce que c'est!! Mais effectivement rayer l'autisme de la carte de l'humanité je ne pense pas que ce serait judicieux... on se retrouverait avec windows vista toujours en 2080 LOL... je plaisante :P

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